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7.そして確定
2008年03月09日(日)
(これは、「私とクローン病」の最終章。自分のための覚書)

入院当時、体重は元気だった頃より5~6キロ減っていたくらいでしょうか。自分の中では、一番痩せている時期でした。

にもかかわらず、プレドニンの副作用で顔はまんまる。赤ら顔。どこから見ても元気そうです。その当時は、入院患者に付き添いさんがいた時代。付き添いさんたちに、「お姉ちゃん元気そうだねぇ。何の病気?」なんてこと聞かれました。しかも、私が飲んでいるクリニミールが「塩辛」に見えたそうで(タッパーみたいなマグカップに入ってたのでそう見えたらしい)、疑問は更に深まっていたようです。

病名は、主治医から母に。そして、母から私にと伝えられました。

多分、「クローン病」を知っている母が、一番辛かったんだと思います。

どんな風に告げられたかは、もう定かではありませんが、確か聖書かの言葉を引用して話したような気がします。

「あなたは、クローン病という病気です。治らない病気です。でも、死ぬようなことはありません。心配しないで下さい。何でも食べられない体です。神様は、試練を克服できる人に試練を与えます。あなたは、選ばれた子なのです。」

こんな内容だったと思います。考え抜いて語った母の言葉に、開口一番

「肉は、もう食べれないの?」と聞くアホな娘でごめんなさい。治らないことよりも、肉が食べれないことを不安に思っていたことは確かでした。

3ヶ月のプレドニンによる治療が功を奏して、緩解して無事退院。大学に戻ることができました。

その後は、2005年の再燃まで、食事制限もすることなく普通に生活することができました。この間に、お酒も楽しんだし、好きなダンスに汗を流し、海外旅行も3回行くことができました。私には、ご褒美の期間だったような気がします。

再燃した後は、体調も山あり谷ありですが、まじめなクローン病患者(!?)として、ボチボチゆるぅくがんばっていこうかと思います。

ご清聴ありがとうございました<(_ _)>
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【編集】 16:43 |  わたしとクローン病  | TB(0) | CM(0) | Top↑
6.検査につぐ検査
2008年03月09日(日)
(ずっと前(3年も前)に書いていた「私とクローン病」の続編でございます。薄れ行く記憶。自分のための覚書)

帰省後翌日には、即入院勧告と「注腸バリウム」が行われました。

その時点で、ほぼクローンと診断がついていたようです。

入院後は、IVHはせずクリニミールと点滴で栄養補給。サラゾピリンとプレドニンが処方されていたようです。(母の記憶)

毎週のように、検査が行われたのも覚えています。「次はどんな恐ろしく苦しい検査があるのか・・・」と不安な日々を過ごしました。

印象に残っている検査が、「大腸ファイバースコープ」いわゆる大腸カメラですね。この日は、なぜかたくさんの人が検査室または、検査室の外にいました。後からわかったことですが、当時(今もそうですが)珍しいクローン病患者の検査だと言うこと。病院職員の娘の一大事であると言うこと。この2点から、満員御礼の検査だったようです。

苦しかったのは、「小腸造影」。今は、鼻から管を入れますがあの時は、口から管を飲みました。しかも、病室に看護師さんがやってきて、安定剤を1錠飲まされ「えふいーさん、この管喉のところまで飲んでください」とのたまった。あんた、うどんじゃないんだから・・・と思いながら飲む。涙が出る。飲めない。飲み込む。嗚咽があがる・・・。結局涙を流しながら格闘するも自分では入れることができず、その当時の主治医に検査室で入れてもらいました。(結局ここでもゲーゲーやってました)

医療も日進月歩。検査も以前に比べると楽になってきたような気がします。

将来は、かけて見るだけで病巣がわかっちゃう眼鏡ができていることを切に希望します。
【編集】 16:25 |  わたしとクローン病  | TB(0) | CM(3) | Top↑
5.帰省そして入院
2005年09月19日(月)
子どもって、こんなもんなんでしょうか・・・。

まず、思い浮かんだこと。それは、「親に怒られる!」でした。こんなになるまで、放っておいたことを怒られる・・・。と、思いました。

でも、あまりの恐ろしさに、速攻宿舎に帰って、親に電話。

どんな風に、伝えたかは、昔のことで覚えていませんが、下血してこと伝えた以外は、親の質問に答える形だったような気がします。

母は、病院勤めで(病院事務)、病気の知識がありました。私の話を聞いた時、潰瘍性大腸炎やクローンを疑っていました。そんな、重大な病気だったら大変だから、すぐに戻ってらっしゃい!とのこと。春休みが、終わり、2年生に進級すると言う矢先の出来事でした。

帰ると、母が、私から聞き取ったことをメモしていました。(多分、私の話じゃ、まどろっこしいと思ったんでしょうね)翌日、腸の検査をするので、検査前用の食事でした。何となく、しばらく食べられないような気がしたので、「肉を思いっきり食べたい!」と言いましたが、却下されました・・・

翌日、母の勤める病院に行きました。ここには、消化器科専門のお医者さんもいたので、ちょうどよかったんです。

その時、お医者さんは、私の顔を見て、血圧を測りながら一言。「即、入院。」

まだ、検査もしてないのによぉー。

ま、どう見ても、貧血の顔をしていたんでしょうね。
【編集】 16:35 |  わたしとクローン病  | TB(0) | CM(2) | Top↑
4.下血
2005年09月19日(月)
大学1年の春休み。

私は、こんな状態なのに、のんきなものでした。

肌は透き通るように白く、体重はみるみるうちに落ち・・・そんな自分を「お年頃に、なったんだなぁ~」と感心していた始末です・・・。

春休みには、テニス部の合宿もありました。体調は最悪でしたが、楽しい打ち上げに出たいがために、なんと練習に参加!

ですが、まともにできるはずもありません。スマッシュをしようと構えたまま、フラフラ~と倒れる始末です。それでも、2度ほど練習に参加。ただただ、打ち上げに出たいがためでした・・・。

いよいよ、楽しみにしていた打ち上げ。みんなでわいわい、やるのが大好きな私。カラオケ歌ったり、踊ったり、久々に楽しみました。(自分のどこに、このパワーが残っていたかは謎。病は気からって言うからな)

そんな、楽しい時間も刻々とタイムリミットが近づいていました。

おなかが、キュルっときて、トイレに行く。

便器を見て、愕然・・・。真っ赤になっていたのです。
【編集】 16:18 |  わたしとクローン病  | TB(0) | CM(0) | Top↑
3.これが私の病気?
2005年09月19日(月)
とうとう、我慢のできない事態が起こりました。

常に、下痢をしている状態でしたから、きちんと拭いているつもりでも、不潔になっていたのでしょう。お尻以外の場所が、炎症を起こしてしまったのです。お恥ずかしい話ですが、婦人科系の・・・。

腫れて、歩くのも辛い状態になり、友達に車で運ばれて病院に行きました。

やはり、ばい菌が入っているらしく、膿を出すために、簡単な手術が必要・・・とのこと。

「これを治せば、この苦しみから解放されるのかな?」と半ばほっとしていました。

いよいよ、手術・・・。

手術前には、血液検査など一通りのことをします。(実は、この検査こそ重大な見落としがあったと、後でうちの親は怒っていましたが)その中で、血液の凝固検査をしました。その時の検査にあたった方が一言。「ん?血がなかなか固まらないな・・・」多分、この時点で、極度の貧血やらなんやらがあったと思われますが、手術は行なわれました。

手術が終わって、これで具合がよくなるのかなと思っていた私ですが、結果は正反対。病室から、トイレに行くまでの間に、貧血を起こして廊下にうずくまったりしている状態でした。

そんな状態での退院。その後は、日に日に体力が衰え、試験をやっとのことで受けると言う状態でした。

恐ろしかったのは、下痢だけではなく、寝ていても動悸やめまいがしたこと。自分は、心臓の病気で死ぬのではないかと、不安と下痢で眠れぬ夜が続きました。
【編集】 16:03 |  わたしとクローン病  | TB(0) | CM(0) | Top↑
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