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入院23日目 初○○の味は、グレープフルーツ
2014年09月30日(火)
Wi-Fiが使えるようになって、マイMacちゃんでインターネットができて、わいわ〜い←ここ、笑うところですよ〜なえふいーでっす♪

ということで、Macちゃんで、ブログのアップしてます〜。楽だわ〜。

さてと、早朝、びっくりすることが起こりましたよ!

ななななんと、下血しちゃった!

2日前あたりから、Mr.Benの色が、赤かったのが気になっていたの。よし、回診の時に、先生に聞いてみよう💡と思っていたら、これだもの。

しばし、トイレで悩んだね。

悩んでも仕方ないよね。出ちゃったもんは。

それを、夜勤担当ナスに報告。とっても、心配してくれましたー。

本人は、至って元気ですけどね。とりあえず、朝食を食べずに回診待ち。

採血とって、貧血の状態をチェックのオーダーが出ました。(結果、貧血はそれほど進んでいなかったよ。CRPは、2.37→3.17に上がってました)

治験コーディネーターのSさんも、すごく心配してくれました。

そして、決戦の日は・・・今日!

14:30プレーボール!!

いよいよ、拒みに拒み続けていた鼻注です。

担当ナス、見学の1年目ナスと、同室のMちゃん、IBD仲間の暇人さん改めロンリーボーイ改めとっちゃん坊やのNさんが、集合!

看護師だけじゃなくて、仲間がいてくれて、とってもリラックスして、鼻注デビューを飾れそうな予感です。

ここまで、きちゃったら、嫌とは怖いとか言ってられないもんね。

一通りの説明を担当ナスがしてくれて、じゃ、入れるかみたいな。

利き鼻は?なんて、質問されましたがな。

これに、即座に「右です」と、答えられる日本人が何人いるでしょうか?もちろん、私は、そんなもん知りませんよ。

とりあえず、検査の時にA先生に入れてもらった右でいっときました。

入れ方の癖は、きっと人によりけりなんでしょうね。いろいろ、ありますが、私は、一応初心者コースで、キシロカインゼリーを少量つけて滑りをよくして、入れました。

Mちゃんも、一緒に入れて見本を見せてくれました。

とっちゃん坊やは、なぜか額に玉の汗を浮かべて、見守ってくれました。

そのおかげで、鼻は無事スルー。

問題は、喉!

特に、私反射が強いのよねー。ちょっと、進みが悪くなったので、水を飲みながら入れました。水を一緒に飲むと、案外楽に入ります。

みんなに、「うまい、早い!」←どこの定食屋?
と、おだてられて、無事に鼻管入れることができました。

本当に、本当に、本当に、本当に、ありがとう!!





ほえ、鼻注、意外に楽勝???あたし、いけんじゃね?

先ほども、書きましたが、私、どえりゃー喉の反射が強いんです。ちょっと、体の向きや体勢を変えた時に、管が動いて、「おえっ!」となる。一回えずくと、かなり「おえおえ」いうはめに・・・。涙目になっちゃいます。

慣れを待つしかないようですね。

ちなみに、初鼻注のフレーバーは、グレープフルーツ。

げっぷの味は、グレープフルーツの爽やかな香りさ♪

朝:なし
昼:さっぱり梅ゼリー
夕:なし

明日から、夜間のみ鼻注で、昼ごはんと夕ごはんが出るそうです。楽しみ〜♪
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【編集】 22:32 |  入院日記4  | TB(0) | CM(2) | Top↑
入院22日目 雨ニモ負ケズ
2014年09月29日(月)
エレンタールでおなかいっぱいで、もう他の物は何も入りませんよなえふいーでっす♪

今の気持ちを宮沢賢治風に…

レミケモ効カズ
ヒュミラモ効カズ
治験モ効カヌ
ママナラヌ腸ヲモチ
仕方ナク
入院シテ3週間
一日ニエレン4パックト
オ粥ト少シノオカズヲ食べ
アラユル指示ヲ
自分ノ勘定ヲ入レズニ
ヨク見聞キシ分カリ
ソシテ忘レズ
東ノ大キナ病院ノ
小サナ病室ノ一角ニイテ
脱水ノ症状アレバ
4リットルノ補液ヲシ
CRPガ高ケレバ
抗生剤ト免疫抑制剤ヲ投与シ
ヘモグロビンガ低イト言エバ
輸血デ一発逆転ヲ図リ
栄養状態ガ悪イト言エバ
エレンタール5パック摂取ヲ心ガケ
アルブミンガ低イト言エバ
アルブミナー25%ノ点滴ヲ入レル
腹痛モナク
下痢モナク
狭窄モ潰瘍モナイ
ソンナ腸二私ハナリタイ

いやね、今日の採血、アルブミンは下がるは、ヘモグロビンは下がるは、抗生剤ガンガンやってる割にCRPがそれほど下がらないは…で、エレンタール5パック摂取がんばってね♪と言われ、頑張ります❗️と、言ったものの、無理でした。_| ̄|○

今、げっぷしたら、エレンタールゼリーがぷるんと、出てきちゃう。

結局、4パックちょっとしか、摂取できませんでした(T . T)

治験コーディネーターのSさん、同室のMちゃんの勧めと、

M先生の、「やれることはやった。後やってないのは、鼻注。よし、やろう❗️」と、言われたら、断れないよね。

早速、明日からです。

ツーンってなって、泣いちゃうかも…。

でも、がんばるる(≧∇≦)

朝:パイナップルゼリー
全粥・麩の味噌汁・盛り合わせ(卵巻き・しゅうまい・ピーマン)・キャベツの煮浸し・ジュース

昼:マンゴーヨーグルトゼリー
全粥・鶏のパン粉焼き・マカロニソテー・大根サラダ

夕:青りんごゼリー
全粥・さばの照り焼き・じゃがいもの炒り煮・小松菜の味噌マヨ和え

間:エレンタール(ヨーグルトトマト・マンゴー)

あまりのおなかの苦しさに、夕ごはんは、一口も食べられらなかった💦
【編集】 22:27 |  入院日記4  | TB(0) | CM(4) | Top↑
入院21日目 ルーティンワーク
2014年09月29日(月)
最近エレンタール太りで、おなかがぽてっとしちゃってるえふいーでっす♪

今日も、おなかの張りがちょっとキツくて、エレンタールを摂るので、いっぱいいっぱい💦

美味しい食事をあまり食べられずにいます。

明日、腹部レントゲン摂って、溜まってないか、調べるそうです。

さて、今日はルーティンワークのお話を。

短期の入院だと、あまり何も考えずに、好き放題に過ごす私ですが、長期になってくると、自分なりの日課…ルーティンワークが生まれてくるわけです。

私の場合、朝は目が覚めていても、7時までは、布団の中でもぞもぞしています。

7時になったら、トイレ→体重測定→シャワーの予約→歯磨き→温かい紅茶を飲みながらテレビ→朝ドラを見ながら朝食という一連の流れが決まってます。

そして、食事が終わったら、薬飲んで、次の食事の時に食べるエレンタールゼリーを作る。これが、私のルーティンワーク。

人それぞれ、いろいろな生活パターンを持ってるようです。

逆に、それをしていないと、「あら?どうしたのかな?具合悪いのかしら?」と、つい気になっちゃうものです。

最近の心配の種はというと、落ち武者(「有吉女子」の日記を読むと分かります。)が歩いていない❗️こと。

いつもは、点滴棒を持っていない私すら追いつかないスピードで病棟を反時計回りに歩いていたのに、ある日、ゆっくり歩いていたかと思うと、それから、パタリと姿を見ません。

姿を見るのは、鼻注のエレンタールを作っている時くらいです。

同室のMちゃんと、具合悪いんじゃないかと、心配しておりました。

そして、今日、ついに、Mちゃんが落ち武者の捕獲に、成功。

最近歩いていない理由を聞いてきました。(Mちゃんは、誰にでも、すぐ声をかけられる類い稀なる人なっこい性格の持ち主)

やはり、予想通り、動き過ぎで、リーゲーの回数が増え、先生にトレーニング(お散歩なんて、ハンパな歩き方じゃない)禁止令が出たそうです。

なので、今は、大人しくしているらしいですよ。

早く、元気に歩く落ち武者をみたいです。

お大事にm(_ _)m←お前もな

朝:青りんごゼリー
全粥・豆腐の味噌汁・くず煮・なすの醤油和え

昼:さっぱり梅ゼリー
全粥・たらの香り煮・さといものそぼろ煮・洋風酢の物

夕:グレープフルーツゼリー
全粥・豚肉の味噌漬け焼き・春雨の炒め物・さといものそぼろ煮・ゼリー

間:エレンタール(コンソメトマト)

今日のエレンタールは、コンソメ❗️エレンタール研究員の昨日の実験により、コンソメは1/3、トマト2/3がいいそうです。甘いのに、飽きたら、これもあり💡
【編集】 00:34 |  入院日記4  | TB(0) | CM(2) | Top↑
入院20日目 カーテンの向こう側
2014年09月27日(土)
すでに、Mr.Ben10回。そんなに食べてない割に、材料の在庫あるもんだなと、自分の腸に感心しちゃうえふいーでっす♪

体調は、昨日よりいいけど、やっぱり、右下のチリチリとした痛みと下っ腹の張り。加えて、今日は、横行結腸あたりも圧迫される感じで、うっすら吐き気もあったよ。

諸悪の根源は、右下(回腸末端部)の炎症。そこが、腫れているから、流れが悪くなるらしい。

抗生剤早く効いて〜💦💦💦

さて、皆さん達は、入院したら、カーテン閉め切りますか?

全閉め,半閉め・隣とのベットの境界線閉め・全開。

私は、基本全開。

部屋が暗いの嫌です。

そして、今の部屋は、全員全開❗️

かなり珍しいらしく、看護師さんに「この部屋明るい」と、言われます。

と言っても、消灯したら、閉めます。

ここからは、秘密の時間です( ̄ー ̄)

テレビを見る人

読書をする人

スマホや携帯をいじる人

こっそり、食べてはいけない物を食べる人

人のブログ読んで、吹き出す人………

そして、わたくしは…

先日、病院に持ってきた仕事が終わったので、家から持ってきてもらったBREAKERZのライブDVDの鑑賞(≧∇≦)💓💓💓

カーテン閉めてるから、手ぶりしたり、軽くヘドバンしたり、折りたたみしたりと






自由だーーーーーーーーーーーーーーー✊

さて、皆さんは、どんなカーテン閉め切りライフを送っていますか?

朝:パイナップルゼリー
全粥・タイナの味噌汁・卵の炒め物・白菜のお浸し・ジュース。

昼:オレンジヨーグルトゼリー
全粥・ポークソテー・凍み豆腐の含め煮・ちんげん菜の青じそ和え・ぶどうゼリー

夕:ヨーグルトゼリー
全粥・焼きコロッケ・豆腐の野菜あんかけ・グリーンサラダ

間:エレンタール(フルーツトマト)

今日は、コロッケ出たよ🎵
【編集】 23:13 |  入院日記4  | TB(0) | CM(2) | Top↑
入院19日目 こわれかけのM先生
2014年09月26日(金)
スマホ持って寝落ちなえふいーでっす♪

ここの病院のIBDの先生たちは、優しくて熱い❗️暑苦しいくらいに一生懸命です。

いつものように、回診。

採血の紙を持ってやってきた。

いつもなら、真っ先に見せてくれるのに…

「今日の採血の結果」と言いながら、一旦私に近づけてからの〜意地悪っ子のように遠くへ離すM先生。

ちょ、どゆこと?

知りたい?とばかりに焦らしてから、見せる作戦らしい。←何プレイ?

先生の変な壊れ感がハンパないんですけど…。

ようやく、結果が渡された。

ヘモグロビンも、白血球もほぼ横ばい。
ようやくCRPを見つけて…びびびびっくり❗️

2.79❗️

2日前は、0.6だったのに。

思わずどうして〜?私、悪い事してないよう〜💦と、叫ぶ私。

ごもっとも、わかってますという顔をするM先生。

「食事を止める手もあるけど、それはあまりしたくないんだよね。とりあえず、今日から抗生剤の点滴をします。」

うんうん。

「そして、飲み薬…バンコマイシンまた始めます。」

「げーーーーーーーーーーっ❗️」←ベットで死亡…😱

あの激まず苦のバンコマイシン…。

でも、やるっきゃないよね。

同室のMちゃんから、教わったココア割りを試していいか聞いてみると、いいよと言ってくれました。

Mちゃんのおかげで、かなり楽にバンコマイシン飲めるようになったので、頑張りますp(^_^)q

そして、本日の夜勤ナス。

夜9時に本日3本目の抗生剤の点滴を持ってきた。

「抗生剤の時間が詰まってて、ゴメンね。先生4本もオーダー入れるもんだから…最後に1時もあるから。」

「CRP上がっちゃったからね」

「よっぽど、やっつけたいんだね。先生、きっとショックだったんだよ。」と、夜勤ナス。

そう、IBDの先生たちは、治療に対して熱いのを看護師達も、みーんな知ってるんだよね。

だから、オラがんばるよ❗️←誰?

朝:ヨーグルトゼリー
全粥・麩の味噌汁・冷奴・炒め煮

昼:青りんごゼリー
全粥・鯖の生姜焼き・かぼちゃの煮物・春雨の和え物

夕:グレープフルーツゼリー
全粥・末風焼き・シロナの煮浸し・カリフラワーの味噌マヨかけ。

間:エレンタール(さっぱり梅)

今日は、右下が痛いのと、食後の張りでちょっと調子が悪い↘️↘️↘️
【編集】 23:41 |  入院日記4  | TB(0) | CM(0) | Top↑
入院18日目 有吉女子
2014年09月25日(木)
病院に持ってきた仕事が終わって、ちょっと気が楽になったえふいーでっす♪

今日は、エコー検査でした。前回のエコーから、良くなってるか…はたまた悪くなってるか?

まずは、大腸左は、炎症が治まってきていて、肥厚も3mm程度とまずまずv

だがしかしー、いつも痛む右下(回腸末端部)が前回より確実に腫れてるそうです。

また、絶食に戻したらいいんだろうけど、ここまできたら、それも…と、悩みどころだそうです。

とりあえず、昨日の治験の効き目に期待❗️というところです。

さて、今日は、同室のあだ名マスターのお話を。

同室Mちゃんは、誰とでもすぐ友達になれる人なっこい子です。

人の観察が好きらしく、その人にあだ名をつけています。

落ち武者:見た目、落ち武者過ぎて、すぐわかったw 鼻注をしながら、筋力トレーニングなのか、病棟内を反時計回りにすごいスピードで、毎日歩いています。

山田のじいさん:点滴棒を杖替わりに、「シューシュー」と言いながら、歩いている。落ち武者と反対回りなので、ぶつかりやしないかと、心配。よく、鍵をかけずに用を足す。一度後ろ姿を拝見した。

暇人さん改めロンリーボーイ:Mちゃんの鼻注仲間。(いい年したメンズ)ほぼ毎日デイルームに入り浸っている。最近、同室の仲間が退院してしまってからというもの、デイルームの隣の私たちの部屋にも、顔を出すようになり、ロンリーボーイと呼ばれるようになる。

ハグキング:病棟ナス師長。その名の通り、歯茎が出てる。

ドジっ子ちゃん:ナス。いつも何かにつまづいたり、誰かにぶつかったり、物を落としている。ドンガラガッシャンと音が聞こえたら、そこにドジっ子ちゃん有り。

本当、楽しい病棟です♪

朝:エコー検査のため無し

昼:パイナップルゼリー
全粥・豚肉の香味焼き・野菜の味噌炒め・和風サラダ

夕:マンゴーヨーグルトゼリー
全粥・白身魚の味噌蒸し・ビーフンソテー・ながいもの薄煮

間:エレンタール(オレンジ)
【編集】 21:56 |  入院日記4  | TB(0) | CM(5) | Top↑
入院17日目 ゼリーマスター
2014年09月24日(水)
今日は、昨夜の寝不足でもう目がとろとろなえふいーでっす♪

と言うのも、2日前に救急で運ばれてきたおばあさんが、夜な夜なガタガタやるもんだか、こっちが寝不足です。

今日の午後、別の部屋に移動してもらったので、今日はゆっくり眠れます。

そして、今日、予定を早めて治験をしました。

はてさて、効いてくれるんでしょうかね。

今日は、エレンタールのお話を。

私が入院している病院は、IBD外来があるので、入院患者にクローンさんが結構います。

そのうち、鼻注をしている人が同室のMちゃん調べで、5人。(Mちゃんも鼻注)

そろそろ、退院…という話になった時にエレンタールをどうするかっていう話になる。

病態にも、よるけど、鼻注が1番だけど、経口摂取でもいいよ。と言われて、入院の最後に経口摂取の練習なんか始める訳です。

今日の昼。

夜用のエレンタールゼリーを作ろうと、秘密の部屋(秘密じゃないけど、鼻注の人と私が使ってる)に、ゼリー作り一式持って歩いてると、Mちゃんが「これから、作るの?ちょっとSさん連れてくる。待ってて。」と、言ってきた。

Sさんというのは、今日退院するクローンさんで、退院後エレンタールを経口摂取するらしい。

お待たせ〜と入って来たのは、Mちゃん・Sさん・Nさん(同じく、これから経口摂取予定)…。

そして、なぜか看護師のHさん。

そして、いつの間にか、Sさんの主治医のF先生。

ちょっとした患者会風。

ゼリーの作り方を伝授しました。

ちょっとした失敗も重ねてきたので、こうやったら、固まらないとか…。

そして、その様子を楽しそうに写真に撮る看護師のHさん。

何だか、とてもいい空間でした。

秘密の部屋から出る時に、看護師Hさんが私のことを「ゼリーマスター」と呼んでくれました。

とても、素敵な称号をいただいた気分でした。

朝:ヨーグルトゼリー
七分粥・じゃがいもの味噌汁・厚焼き卵・はんぺん・カリフラワーのおかか和え

昼:青りんごゼリー
七分粥・煮込みハンバーグ・大根のくず煮・シロナの和え物

夕:グレープフルーツゼリー
七分粥・タラとタアサイの中華風・じゃがいものコンソメ煮・かぶの胡麻和え

間:エレンタール(さっぱり梅)

昨日、食べ過ぎて、おなか張って仕方なかった。そのことを主治医に伝えると、エレンタール、しっかり摂ってるから、無理して食べなくてイイよ。とのこと。食事をハーフ食にしてもらいました。それでも、半分くらいしか食べれないけど💦
【編集】 21:37 |  入院日記4  | TB(0) | CM(2) | Top↑
入院16日目 増量
2014年09月23日(火)
♪おなか はりはりはりー な えふいーでっす♪

昨日の人生で2度目の輸血で、ちょっと人格変わってないか?な、目覚め。

蕁麻疹も、すっかりきれいに消え、いつも通りの乾燥し切った、40ウン才の元の肌に戻ってました💨

今朝も、採血で目覚め。

はてさて、注目のヘモグロビンは、どうなってるんでしょうね。

その前に、いつもの体重測定。

なななななななななーんと❗️

900gも増えている。

入院して2週間。体重は、増えないばかりか、昨日の時点で、100g減っていました。

それが、突然の900g増❗️どないした?

朝の回診。

どんなもんだいとばかりに、結果の紙を持って来たM先生。

アルブミン 2.6~2.8
白血球数 42.0-68.3
赤血球数 298-400
ヘモグロビン 7.9~11.4
CRP 0.48-0.91

さすがに、直接入れると、値の上がり方が違うね〜。

CRPが増えちゃったのは、ご愛嬌💦

もしかして、微妙に効いていた治験薬の効果が切れてきたのではないかとも考えられる。

ということで、明日、採血の結果で、製薬会社からのGOサインが出れば、明日治験です。

この経過次第で、治験続行か中止かが決まります。

どうにか、効いてほいし❗️

と、願うばかりです。

朝:グレープフルーツゼリー
七分粥・じゃがいもの味噌汁・卵豆腐・かぶの煮物・ジュース

昼:オレンジヨーグルトゼリー
七分粥・ささみの味噌蒸し・白菜の中華風煮浸し・茹でキャベツサラダ(ノンオイル青じそドレッシング)

晩:マンゴーヨーグルトゼリー
七分粥(ゆかり)・甘鯛のもみじ蒸し・ほうれん草のお浸し・きゅうりの酢みそかけ・抹茶羊羹

間:エレンタール(フルーツトマト)

昼、結構食べたら、夕方になってから、おなかが張ってる❗️
エレンタールだけの時は、ジャージャー出ていたけど、食べるようになると、ジャージャーってほどではなくなる。
回数が多いのも、困りものだけど…。
スッキリしたいわー´д` ;
【編集】 23:31 |  入院日記4  | TB(0) | CM(2) | Top↑
入院15日目 ガツンと一発
2014年09月22日(月)
今日は、いろいろあってちょっと疲れ気味のえふいーでっす♪

今朝の目覚ましは、採血。

この採血の結果で、これからの治療計画が決まるんだろうな〜。というのは、わかってましたよ。

朝の回診。

診察のある日なので、休日の昨日の回診とは違い、ちょっと勢いのある感じでやってきました。

調子はどう?なんて、一通りの話があったら、主治医のM先生が「今日は、一発ガツンとやろうと思う❗️」と、のたまった。

ええ…ななななな何を?

採血の結果の紙がピランと渡された。

「あちゃー、アルブミン増えてないし…」

「白血球増えてないし…」

その都度、うなづくM先生。

「ヘモグロビン減ってるし…」

「そう❗️」

待ってましたとばかりに、M先生。

「ガツンと一発なんて…何やるの?」

鉄剤じゃ、ガツンと一発感がない。

「輸血をしようと思う❗️」

「えええええー❗️❗️」

だって、ヘモグロビン7.9もある。輸血ってほどの数値でもない。

「一気に、赤血球と白血球を上げることで、栄養状態も改善されていくはず。」

ということなので、輸血することにしました。

いろいろ準備をして、始めたのが、午後2時半頃だったかな。

まずは、赤血球。2パック(2単位)。

それが終わると、血漿。2パック(2単位)。

18時頃開始。

30分くらい経った頃、無性に背中をかいてる自分がいた。

同室の子(実は、看護師さん🎵)に見せると、「ナースコール押した方がいい❗️」と、言ったので、ナースコール。

すると、みるみる間に、目は赤くなるし、体中赤みと痒み。

ブツブツとミミズ腫れになっていく。

主治医も飛んできて「あちゃー💦💦💦」と天を仰いだ。

私より、ショックな様子。

ゴメンね〜。先生。

ポララミンを投与して、1時間後には、痒み赤みがひきました。

9時過ぎから、別の型番の血液製剤で血漿輸血が始まりました。

これは、大丈夫でした💨

さて、明日は、M先生の思惑通り、ガツンと数値上がってると、いいんだけどね(^_−)−☆

朝:マンゴーヨーグルトゼリー
七分粥・なすの味噌汁・豆腐の煮物・トマトのとろろかけ。

昼:ヨーグルトゼリー
七分粥・蒸し魚・野菜のスープ煮煮・マッシュポテト。

晩:さっぱり梅ゼリー
七分粥・煮魚・里芋の煮物・レタスの湯引き。

間:エレンタール(青りんご)

今日から、七分粥になったよヾ(=^▽^=)ノ
【編集】 22:59 |  入院日記4  | TB(0) | CM(2) | Top↑
入院14日目 社会勉強
2014年09月21日(日)
今日が、祝日なんだか、平日なんだか、訳わかんなくなってるえふいーでっす♪

今日は、日曜日でしたね。

雨が一滴も降らない、行楽日和です。

そんな日だというのに、IBD仲良し4人組は、いつもより30分ほど、遅く回診にやって来ました。

今日は、採血もしていないので、特に進展のある話は、ありません。

しいて言えば、ロイケリンが1日おきになったので、間違えないでね。と、無理のない範囲で食べてね。

くらいなもん。

そんな話をしている時に、DAIGOの存在を知らなかったF先生が、私の床頭台に置いてあった、子どもが描いた「ジバニャン」を発見。

子どもが描いたものなので、上手とは、言えないが、ジバニャンに見える出来栄え。

そして、F先生が言った。

「これってピカチュウ?」

「え?知らないの?ジバニャンだよ。ピカチュウとは、全然似てないよー。」

「じゃ、モンハンの?」

「だから、ジバニャン❗️知らないの?」

4人組のうち知っていたのは、意外にも仕事が趣味のM先生。

お子さんがいるから。

紅一点のO先生も、1番若手のO林先生も知らない。

F先生は、いつまでもモンハンの…と言っている。

「F先生、また調べなくちゃ」

「うん、ググったり」

「Yahooったり」

ジバニャンを知らなかったO先生が、「社会勉強しなくちゃ」と、F先生に一言。

ってか、お前もやろ〜。な、休日のまったり回診でした。

朝:さっぱり梅ゼリー
五分粥・麩の味噌汁・卵とじ・カリフラワーのドレッシング和え(ノンオイル和風ドレッシング)・ジュース

昼:パイナップルゼリー
五分粥・白身魚の味噌煮・かぼちゃのそぼろ煮・ほうれん草のおひたし

晩:ヨーグルトトマトゼリー
五分粥・煮魚のあんかけ・キャベツの炒め煮・小松菜の和え物

間:エレンタール(オレンジ)

今日は、いつもよりトイレ回数が少なくて、おなかが張る〜。

夕飯、ちょっとしか食べれなかった😥
夜中におなか減りそう💦
【編集】 21:30 |  入院日記4  | TB(0) | CM(0) | Top↑
入院13日目 へーそうだったのか〜
2014年09月20日(土)
おなかの中に回送電車が通っているえふいーでっす♪

夕飯後、めっちゃおなか動いてます。

また、夜な夜なトイレだな。

さて、順調に食事レベルが上がり、今日から五分粥です。

肉の塊出ました❗️

今の主治医の懸案は、栄養状態の改善とヘモグロビン・白血球の改善。

エレンタール始めましたが、アルブミンが未だ2.6(基準値4.1~5.2)↘️↘️↘️体重も増えませ〜ん。

白血球の減少はやや下げ止まった感じはありますが、ヘモグロビンは、下がる一方。

いつもなら、ヘモグロビン8.3(基準値11.3~14.9)なんて、ヘッチャラなんだけど急激に下がったので、ちょっとふらふらします。

でも、食事レベルのスピードから、早々に退院?

と思っていたのですが、治験コーディネーターが「1〜2週間のおぼろげな治療計画」とやらを私に語って行きました。

つことは、後1〜2週間は、いるって事なのね。

そうだったのか〜。

朝:オレンジトマトゼリー
3分粥・麩の味噌汁・ツナの和え物(ノンオイル青じそドレッシング)
昼:マンゴーヨーグルトゼリー
5分粥・さけ煮魚・煮物・ホワイトアスパラのドレッシングがけ(ノンオイルフレンチドレッシング)
晩:青りんごゼリー
5分粥・鶏肉の甘辛煮・炒め煮・春雨サラダ
間:エレンタール(ヨーグルト)
IBD食3に昇格❗️鶏肉の塊だーW(`0`)W
たくさんは、食べられないけど、嬉しいです。
食べた後が大変だけどねf^_^;)

【編集】 21:32 |  入院日記4  | TB(0) | CM(0) | Top↑
入院12日目 仲良し4人組
2014年09月19日(金)
食べることの喜びと苦しみを味わっているえふいーでっす♪

昨日から、食事(IBD食2)が始まって、2日目。

とても、嬉しいんだけど、おなかが結構張って、食後動けずにいますf^_^;)

少しずつ、慣れていかなくちゃね。

今日は、IBDの先生たちの紹介。

主治医 M先生 温厚で優しく信頼のおける先生。仕事が趣味と言われている。患者には、優しいが、家では怖いお父さんらしい。(自分で言ってた)トレードマークは、寝癖。

紅一点 O先生。一見とっつきにくそうだけど、ハキハキとした男前な先生。私に、弱気にエレンタール4パックと言ったM先生に、6パックと言った小悪魔。IBDのことしか興味がないのかと思ったら、DAIGOが昔DAIGO☆STARDUSTだったと言うことを知っている、マルチな女性。F先生を時折、ちょうしてる。トレードマークは、おみ足のすね毛。

F先生。大腸カメラ、よくやってもらいました。転院したては、いつも内視鏡室で、正面から顔を見たことがなかった。脂の乗り切った若手ってとこなのかな。何と、DAIGOのことを知らないIBDヲタク。「ダイゴって?タレント?苗字は?」と質問し、O先生に勉強して来いと言われる。翌日、「Yahooで調べた」と真面目っぷりを発揮。トレードマークは、濃いヒゲ。

O林先生。1番の若手。M先生がいない時、頑張って私のお世話してくれます。だけど、着替え中に来たりと間が悪い。ベテラン医師に囲まれて、おとなしくしています。先生たちと私の会話を聞いて、笑うようになりました。トレードマークは、細眉。

おまけ。治験コーディネーターのナス。Sさん。
治験で、一人でも良くなって欲しいと、熱い気持ちでやってくれる人。私が、この度入院する前も、何度も電話をくれて、心配してくれました。今は、私のエレンの摂取状況と水分摂取の監督官。←ちょ怖。ちょっと口やかましいけど、エレンタールを使った料理を考えてくれるお母さん的存在でもある。トレードマーク、オカッパ頭。

朝・夕の回診は、毎回笑が絶えません。

専門的な治療を受けられて、心もリラックス出来る環境にとても満足しています。

さて、明日は、採血だな。白血球・ヘモグロビンは、上がったかな?

朝:グレープフルーツゼリー
3分粥・白菜の味噌汁・麩の卵とじ・小松菜のおひたし・オレンジジュース
昼:抹茶ゼリー←ゲキまず
3分粥・煮魚・すり身入り煮物・キャベツの和え物(ノンオイル梅ドレッシング)
夕:オレンジヨーグルトゼリー
3分粥・白身魚のトマト煮・タイナの煮浸し・茹でレタスサラダ(ノンオイル和風ドレッシング)
間:エレンタール(パイナップル)
食べると、おなかが張る〜。リーゲー減ったけど、これなら、出したい💦
【編集】 20:51 |  入院日記4  | TB(0) | CM(2) | Top↑
入院11日目 食事開始
2014年09月18日(木)
まじめに仕事で疲れちゃってるえふいーでっす♪

今朝も、採血で起こされました。

CRPは、0.03と着実に下がっています。

が❗️白血球・赤血球・ヘモグロビンもどんどん下がっています。

イムランの影響と思われます。一昨日から、イムラン辞めて、ロイケリンに変えましたが、2~3日後の数値を見て、免疫抑制剤を一時休薬するかもしれません。

エレンタール4パック摂取出来るようになったのと、CRPが下がったので、昼から食事のGOサインが出ました🎵

あくまでも、エレンタール4パック摂取が条件。

食べる気満々ですが、エレンタールである程度おなかが膨れちゃうので、それほど食べられません。

夕飯後は、ちょっと、胸焼け気味…(。-_-。)

トイレ回数も増えたし…。

頑張れ、私の腸❗️

朝:マンゴー&ヨーグルトゼリー
昼:ヨーグルトゼリー
3分粥・中華風オムレツ・かぼちゃの炒り煮・トマトサラダ
夕:さっぱり梅ゼリー
3分粥・蒸し魚・里芋の煮物・ほうれん草の醤油和え
間:エレンタール(青りんご&パイナップル)
【編集】 20:36 |  入院日記4  | TB(0) | CM(3) | Top↑
入院10日目 初ノルマ達成
2014年09月17日(水)
おなかが減って、ひもじい夜を過ごしているえふいーでっす♪

今朝も、目覚ましは、採血❗️

白血球やら、ヘモグロビン、ヘマトクリットの状態を見たいみたいです。

ちなみに、明日も採血あるよ。

ついに、CRO0.04と、日々記録更新中↗️↗️↗️

これで、栄養状態が上がっていけば、退院も近し。というところでしょうか。

しかし、アルブミンは2.5あたりをウロウロしている状況。

今日こそ、エレンタール4パックがんばるぜよ❗️

私の4パック計画は、朝・昼・晩をゼリーで。間に、ドリンクで1パック。

いつも、ドリンクで1パックが出来ずにいました。

でも、今日は、比較的おなかが穏やかで、午前中には、ドリンクの半分を飲み、夕方までに飲み終えるという快挙🎵

夜のエレンゼリーを食べ終え、初めて4パック摂取出来ましたv

この調子で、明日も頑張ろうp(^_^)q

めんつゆも解禁になったし。

いい感じ🎵

朝:パイナップル&青りんごゼリー
昼:オレンジ&ヨーグルトゼリー
夕:フルーツトマト&ヨーグルト←まあまあ食べれた

最近、いろいろとフレーバーをミックスしていますが、フレーバーの量が多過ぎると、あのゼリーミックスでは、固まらないことが判明💡

みなさん、ご用心あれ。
【編集】 22:58 |  入院日記4  | TB(0) | CM(3) | Top↑
入院9日目 目標設定
2014年09月16日(火)
エレンタールゼリー作りが、板についてきたえふいーでっす♪

さて、今朝も採血で起こされました〜。(と言っても、その後、1時間半ほど寝るんですけどね。)

今日のCRPは、なななななななななななんと❗️





0.08

こんな数値今まであったっけ?

抗生剤様様です。

なので、抗生剤の点滴とバンコマイシンは、終了。抗生剤が、別の物になります。(薬の名前忘れた。シから始まるやつ。)

また、イムランが効いて、白血球が下がり過ぎたので、ロイケリンに今日から、変更。

どんどん、次の展開へと進んでいます。

IBDの先生の回診は、1日2回。診察前と夕方です。4人そろって来ます。

なので、主治医じゃない時に行っても、話が早いです。

今日は、エコー検査もしました。

腸の肥厚は、3~4mmでそれほど酷くはなかったようです。

夕方の回診では、治験コーディネーターもいました。

結局、29日に1度だけ、治験をやって評価してみることにしました。

治験は、降りるとしばらく受けられないので。

そして、私の床頭台に置いてた、BREAKERZの年越しライブの紙を発見した治験コーディネーター。

「これに、行きたいの?」
「行きたいどころか、ライブチケットもホテルもとった。後、飛行機も近日中に予約する」

すると、治験コーディネーター、4人の先生たちが、「年越しライブに元気に行けるように、治療を進めましょう❗️」と、言ってくれました。

本当に嬉しい瞬間でした。

結局、今日もエレンタール4パックとれなかったから、明日こそがんばるよ❗️

朝:エレンゼリー(マンゴーヨーグルト)←ヨーグルト混ぜれば、何でも行けそう。
昼:エレンゼリー(青りんご)
夕:エレンゼリー(グレープフルーツ)

ほぼ、ゼリーでエレンタールを摂取してること。何でも、ヨーグルト混ぜればいけそうなことを薬剤師に行ったら、たくさんゼリーミックスとヨーグルトフレーバーを持ってきてくれました🎵
【編集】 22:56 |  入院日記4  | TB(0) | CM(3) | Top↑
入院8日目 これからのこと
2014年09月16日(火)
一生懸命書いた8日目の記事が、手違いで消えて、一気に疲れちゃったえふいーでっす♪

本日は、三連休の最終日ですが、IBDの先生たちは、いつものように、仲良く4人で回診です。その熱心さに頭が下がります。

夕方、主治医が一人でやって来ました。

平日は、バタバタ忙しくて、じっくり話が出来ないから、とのこと。

今、治験の最中なんですが、この治験薬の場合、イムランや栄養剤の増量は、逸脱行為に当たります。

そこを、私の担当の治験コーディネーターさんが、炎症を治めて、治験薬の治療に専念すると製薬会社に頼みこんでいる状況。

つまり、治験を続けるためには、イムランとエレンタール4パックをやめなければ、いけないのよね。

主治医は、今の私の状態では、それはリスクが高いと考えているようです。

それは、私も同感。

なので、多分、治験はやめます。

では、次にどうするか。

①イムラン
②抗生剤
③エレンタール4パック
➕バイオ製剤

レミケードかヒュミラどちらにするか?

反応の良かったレミケードがいいのでは、という見解です。

それも、ダメなら、最終的手段は、外科的治療です。

その場合、悪い部分だけを切除するか、直腸の炎症が激しい場合、人工肛門にするかということだそうです。

出来れば、外科的治療は避けたい。自分の腸を温存したい。

なので、休みが長期になっても、じっくり治療に専念したいと思ってます。

喉元過ぎれば…な、人なので、みんな、私を見守ってケロ〜(>人<;)💦←どこの言葉?

朝:エレンゼリー(グレープフルーツ)←あり
昼〕:エレンゼリー(パイナップル)←まあ、あり
夕:エレンゼリー(オレンジ&ヨーグルト)まあ、食べれる

本当は、4パック開始だったんだけど、おなかの調子が悪く、出来ませんでした。

明日は、具合良くなりますように!
【編集】 00:13 |  入院日記4  | TB(0) | CM(5) | Top↑
入院7日目 いつぶり〜♪
2014年09月14日(日)
入院1週間、身の回りの物が少しずつ充実しつつあるえふいーでっす♪

今朝は、採血が目覚まし❗️

腸を休め、1日4本の抗生剤点滴と毎食後の飲む抗生剤。

さて、1週間でどれくらいの効果があったのでしょう?

ななななななななななーんと

0.18❗️

こんな数値、何年も見たことない。

次は、栄養失調状態(アルブミンが2.3💦)の改善。

エレンタール4パック目標です。

昨日・今日は、3パックだったので、明日から、4パック挑戦です。

エレンタールが始まって、どんどんリーゲーで流出してしまい体重増えてませんが…。

頑張りますp(^_^)q

朝:ゼリー(フルーツトマト)←これは、ダメ😱
昼:コンソメ味←温めて飲めないこともない。かなり味が濃いので、フレーバーの量を調査した方がいいかも。
夕:ゼリー(ヨーグルト)←これは、食べやすかった。

明日は、4パック頑張るぞ❗️
【編集】 23:15 |  入院日記4  | TB(0) | CM(2) | Top↑
入院6日目 研究中
2014年09月14日(日)
ブログアップしようと思いながら、スマホ握りしめ寝落ちしたえふいーでっす♪

トイレで目が覚めました。かなり、ゴロゴロしてます。

エレンタール始めてから、いつでも出るよ〜みたいな感じですf^_^;)

入院中は、いいんだけどね。これが、仕事復帰してからだと、キツイな〜。

さて、今日は、尿検査。腎機能を調べたかったみたいです。もちろん、異常なし。

そして、今日は、エレンタール3パック。

朝は、オレンジゼリーで。何か、苦味と言うか、薬臭くて、ダメでした。

昼は、オレンジで飲みました。飲む方は、大丈夫でした。

夜は、マンゴーゼリー。香りが良くて、期待大(≧∇≦)

なのに、味が全然残念だった…💦

かなりのだまし討ち。

本日の考察。
①同じフレーバーでも、ゼリー向きと飲用向きがある。
②香りにだまされちゃいけない。
③マジくだる。

それでは、トイレ行ってくる〜ε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(; ̄◇ ̄)┘
【編集】 00:46 |  入院日記4  | TB(0) | CM(0) | Top↑
入院5日目 減量と増量
2014年09月12日(金)
おなかの中がちゃっぷんちゃっぷんのえふいーでっす♪

さて、昨日から始まったエレンタール生活。

今日は、2パックに増量です。

朝は、ゼリーにしていただきました。味は、人気の青リンゴ。

うまくはないけど、食べられないこともない…程度な感じ。

朝の回診の時に、先生たちが興味津々でゼリーの出来栄えを見ておりました。

午前中に治験コーディネーターさんが来て、さらにエレンどれ位摂れてるかのチェック。

さらに、エレンタール始めたので、今日から補液が3000mlから2000mlに減ったと教えてくれました。

その代わり、自分で水分補給をしっかりしてくださいとのお達し付き。

実は、私、水分を飲むのが苦手。おなかがすぐにいっぱいになっちゃう。

でも、頑張らないと、次の段階に進めないから頑張ることをアピール。

ちなみに、摂っていいのは、水・お茶・(残渣のない)ジュース・飴・ガムまでだそうです。めんつゆは、まだダメなんだそうで…。昨日、飲んだことは、内緒にしておきました。

今日1日かけて、ジュース400ml、お茶150ml飲みました。

私の中では、かなりがんばった方。なんだか、おなかいっぱいで吐き気がして、やめました。

昼は、グレープフルーツで飲みました。以前もそうだったけど、甘さが強烈じゃないので、飲みやすいかも。

エレンタール頑張りましたが、ちょっとおなかが…。トイレの回数が増えました。

エレンの影響かな。

明日は、朝・晩をゼリー、昼を普通に溶かして飲みたいと思います。
【編集】 23:28 |  入院日記4  | TB(0) | CM(2) | Top↑
入院4日目 エレンタール始めました
2014年09月11日(木)
「今までに経したことのない記録的な大雨」の緊急警報メールで、すっかり寝不足のえふいーでっす♪

いやー、昨夜はすごかった!

夜中の12時半くらいに、トイレで目覚めたら、やけに部屋が明るい。

ずっと稲光が続いていた。

明るくて、眠れない。

そうこうしてるうちに、3時半頃…。聞いたことのない音が。

ナースコール?

ずいぶんしつこい。

しかも、近い。

病室の3人のスマホがなっていた!

そこから、何度もメールが鳴り、朝を迎えました。

とりあえず、甚大な被害が出なくて良かったです。

さてと、そんな寝不足の朝。採血でスタートです。

その結果をみて、エレンタールを始めるか決めます。

なななんと、0.86まで下がっていました!

何年もこんなに下がったことないよ。

絶食&抗生剤が良かったんでしょうね。

エレンタール開始が決まると、早速薬剤師さんが、大量のフレーバーとともに、エレンタールを持ってきました。

久々なので、絶対飲めないコーヒー以外のフレーバーをおいていってもらいました。

コンソメとマンゴーは、お初にお目にかかりました。

とりあえず、今日は、1パックをパイナップルフレーバーで1時間以上かけて飲みました


結果、久々の腹痛💦

でも、明日は2パック挑戦だよ。

主治医や治験コーディネーターが何度も飲んだかうまかったかと、見に来ました。

頑張らないと、熱烈に鼻注勧められるんで、頑張るアピールを猛烈にしときました。

明日は、ゼリーにもにも挑戦みます。

応援してね^_−☆
【編集】 23:16 |  入院日記4  | TB(0) | CM(0) | Top↑
入院3日目 お尻に火がついた…かも
2014年09月10日(水)
同室さんとも仲良くなって、ホッとしているえふいーでっす♪

ずーっとやれずにいた、持ってきた仕事。明日の締め切りは、もちろん間に合いません。

が、どんなに遅くても来週の月曜日には、1回目の締め切りを提出しなくては…。

ということで、仕事始めました。

しかーし!

気力・体力・集中力がもたない_| ̄|○

マジでヤバイ((((;゚Д゚)))))))

明日こそがんばる〜!

そうそう、絶食してから初めて飴舐めてみた。

結果、おなか張ってるんですけど…。

砂糖が良くないんだね。

明日は、採血の結果次第ではエレンタールが始まります。

どうなることやら(-。-;
【編集】 22:35 |  入院日記4  | TB(0) | CM(0) | Top↑
入院2日目 あっさり平民暮らし
2014年09月09日(火)
人生初の特室暮らしをたったの1日で終わってしまったえふいーでっす♪

今朝は、採血が目覚まし。

取るわ取るわ…10本!

隅々まで、チェックしたいらしい。

CRPがたったの1日で、2.64から1.96に下がりました。

抗生剤パワーだね。

絶食のおかげで、おなかはずいぶん落ち着いて楽だったけど、24時間持続点滴なので、夜もトイレで目覚めるので、眠いったらありゃしない。

今日は、これからの食事開始について、話しました。

いつもは、ラコールなんだけど、エレンタールにしては、どうかと。

出来れば、鼻注しないかと。

鼻は、無理〜。・°°・(>_<)・°°・。と泣きつき…

飲むと約束しましたが…

飲めるかな〜。謎(-_-)
【編集】 22:18 |  入院日記4  | TB(0) | CM(4) | Top↑
入院1日目 うっかり特室
2014年09月08日(月)
すっかりブログの更新めんどっちくなってたえふいーでっす♪

久々のブログで、入院ってかっこ悪いな。

そう、そもそも治験どうなってるんだよって話もありますね。

かなーりかいつまむと…治験は、実薬を始めて確か3回打ちました。

どうも、治験の効果は、あまり感じることができないまま3ヶ月ほど経ちました。

基本、多分、いつも具合悪いんだと思う。

CRPは、常に2〜4をウロウロしてますから。

それでも、何とか生活に支障ない程度に過ごしていましたが、8月くらいから、腹痛・リーゲー・脱水が酷くなり…

先週あたりからは、腹痛とリーゲーで、仕事にも影響が出てきました。

家で腸休めていたんですけど、良くなるはずもなく…入院に至りました。

中途半端に復帰するより、この入院でちゃんといい状態にしたいと思ってます。

今日は、24時間持続点滴の開始。絶食。抗生剤の点滴&飲み薬(バンコマイシン)。

とりあえず、腸管を休ませながら、腸内の菌をやっつけますp(^_^)q

【編集】 22:56 |  入院日記4  | TB(0) | CM(0) | Top↑
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